感動の特別トレーニング

10月25日の「国際蝶の皮膚病の日（Día Internacional de la Piel de Mariposa）」に合わせ、セビージャFCのトップチームが心温まるシンボリックなアクションを行いました。

サンチェス・ピスフアンでのトレーニング前、ガルシア・プラサ監督と選手たちは全員が練習着を前後逆（裏返し）に着用してピッチに登場しました。遺伝性の難病である「蝶の皮膚病（先天性表皮水疱症）」の患者は、衣服の縫い目や首元のタグが肌に触れるだけで激痛や重度の水疱・傷が生じるため、日常的に服を裏返して着用しています。その苦しみに寄り添い、社会的な認知を広めるための連帯を示しました。

練習場には、欧州議会や行政に働きかけて新薬助成の道を切り拓いてきた12歳のアドボケイト、レオくんが招待されました。

レオくんは監督や選手たちと笑顔で交流し、自らをセビージャの幸運の象徴とアピール。『僕がスタジアムを訪れた試合はセビージャが全勝しているんだ。選手たちは僕を見て「君は本当にすごい奴（マキナ）だ」と大喜びしてくれたよ。今年も同じように全勝できると信じている』と力強い言葉でチームを鼓舞しました。

服を裏返しに着る理由についてレオくんは『服のタグや縫い目が肌に触れるだけで、僕たちの繊細な皮膚には傷や水疱ができてしまう。だから裏返して着るんだ』と集まった報道陣へ丁寧に語りました。

現在、遺伝子治療ジェル薬「Vyjuvek（ヴィジュベック）」による治療を受けているレオくんは『数ヶ月前と比べて気分も傷の状態も全て劇的に良くなった。支えてくれる皆さんに感謝したい』と感謝を述べました。欧州医薬品庁（EMA）やスペイン当局の承認を受けながらも地域的な行政手続きの壁により多くの患者へ届いていない課題がある中、セビージャの取り組みが大きな話題を呼んでいます。

(via ElDesmarque)